Ministerpräsident Reiner Haseloff überreichte im Dezember 2019 in der Staatskanzlei den Bundesverdienstorden an Annette Byhahn. Foto: Archiv

Ministerpräsident Reiner Haseloff überreichte im Dezember 2019 in der Staatskanzlei den Bundesverdienstorden an Annette Byhahn. Foto: Archiv

17.02.2021

Motto in 2021: „Selten sind viele. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst“

„Tag der seltenen Erkrankungen“: Große Videokonferenz am 27. Februar

Wittenberg/Dessau (wg). „Trotz der Einschränkungen durch die Corona-Pandemie werden wir den Tag der seltenen Erkrankungen am 27. Februar nicht ausfallen lassen“, kündigt Annette Byhahn im Gespräch mit dem Wittenberger Sonntag an. „Es wird an Stelle der jährlichen Präsenzveranstaltung im Städtischen Klinikum Dessau eine große Videokonferenz geben.“ Die 52-jährige Wittenbergerin leitet die Neurofibromatose Regionalgruppe Sachsen-Anhalt und koordiniert von Anfang an den „Tag der seltenen Erkrankungen“ im Klinikum Dessau. 

Man wolle, so Byhahn, das vor elf Jahren begonnene Engagement fortsetzen und biete erstmals den Tag der seltenen Erkrankungen online an, die Schirmherrschaft habe erneut der Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt, Dr. Reiner Haseloff, übernommen. „In den vergangenen elf Jahren haben wir viel für die Betroffenen erreichen können“, resümiert Byhahn, „dazu zählen die Aufnahme des Klinikums Dessau in das Europäische Referenznetzwerk für Hauterkrankungen, der Ausbau des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für Seltene Erkrankungen und die Kooperation zwischen den Universitätskliniken Magdeburg und Halle mit dem Klinikum Dessau.“ 

Unerforschte Krankheiten 

Rund vier Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer seltenen Erkrankung. Von den insgesamt rund 30.000 bekannten Krankheiten gelten 5.000 bis 8.000 als selten. Eine Erkrankung, von der nicht mehr als fünf von 10.000 Patienten betroffen sind, fällt in diese Kategorie. Für einige seltene Erkrankungen wie zum Beispiel Mukoviszidose oder Neurofibromatose haben Selbsthilfegruppen inzwischen eine breite Lobby geschaffen.

„Patienten mit einer seltenen Erkrankung haben oft eine jahrelange Odyssee durch Arztpraxen und Kliniken hinter sich, bevor die richtige Diagnose gestellt wird und sie eine zielführende Therapie bekommen“, erläutert Byhahn. Es gebe einfach zu wenige Ärzte, die sich mit diesen seltenen Krankheitsbildern auskennen würden und deshalb habe man international den „Rare Desease Day“ ins Leben gerufen. Dieser Tag diene den Betroffenen als Kontaktbörse und gleichzeitig der Öffentlichkeitsarbeit. 

Für die meisten Erkrankungen gibt es noch keine Heilung, Therapiemöglichkeiten und Experten sind rar, zudem ist der Zugang zu Gesundheitsleistungen für diese Patientengruppe oft beschwerlich. „Umso wertvoller sind die entstandenen Expertenzentren und Netzwerkstrukturen für seltene Krankheiten auf nationaler und europäischer Ebene“, sagt Byhahn. Informationen könnten so an Kliniken und Arztpraxen für die Weiterbehandlung übermittelt werden und stehen zudem in Datenbanken zur Auswertung im Sinne der Krankheitserforschung bereit. 

Runder Tisch erstmals online 

Für welche seltenen Erkrankungen gibt es in Sachsen-Anhalt nachweislich medizinische Expertisen, besonders in Zeiten der Corona-Pandemie, und welche Neuigkeiten aus den Selbsthilfegruppen gibt es? Diese und weitere Themen standen im Mittelpunkt einer zweistündigen Diskussion im Rahmen des „Runden Tisches der seltenen Erkrankungen“. Seit nunmehr fünf Jahren wird der Runde Tisch in Vorbereitung auf den „Tag der seltenen Erkrankungen“ am Städtischen Klinikum Dessau abgehalten, zum ersten Mal fand er coronabedingt in digitaler Form statt. 

Dr. med. Joachim Zagrodnick, Ärztlicher Direktor des Städtischen Klinikums Dessau, und Prof. Dr. med. Prof. honoraire Dr. h. c. Christos C. Zouboulis, Chefarzt der Hochschulklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Immunologisches Zentrum, sowie Annette Byhahn, Koordinatorin des Tages der seltenen Erkrankungen und des Runden Tisches, konnten Vertreter von Selbsthilfegruppen, der Ärztekammer, der Kassenärztlicher Vereinigung, der Krankenhausgesellschaft, von Krankenkassen, vom „Mitteldeutschen Kompetenznetz Seltener Erkrankungen“ (MKSE), aus der Landes -und Bundespolitik, zahlreiche Chefärzte sowie den Landesbehindertenbeauftragten in einer gemeinsamen Videokonferenz begrüßen. 

Prof. Dr. med. Klaus Mohnike, Leiter des MKSE, und Dr. med. Katharina Schubert, Lotsin beim MKSE, konnten dem Gremium die Unterzeichnung des Kooperationsvertrages zwischen den Universitätsklinika Magdeburg, Halle sowie dem Klinikum Dessau verkünden. Mit dieser landesweit einzigartigen Kooperation steht nun ein Netzwerk zur Verfügung, welches nicht nur die medizinische Betreuung der Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessern kann, sondern auch das komplexe Thema noch mehr in den Blickwinkel der Gesundheitsministerien auf Bundes- und Landesebene rückt.

„Dies ist ein positives Signal für die Versorgung von Patienten seltener Erkrankungen“, betont Byhahn. Ein weiterer Gesprächspunkt waren die emotionalen Berichte Betroffener über ihre Erfahrungen mit der Pandemie, die Schilderung von Problemen mit Behörden und die Ausblicke auf die vorgesehenen Impfungen. 

Das  Programm 

Für die Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen gibt es am 27. Februar in der Zeit von 10 bis 12 Uhr die Möglichkeit, online an einem Erfahrungsaustausch teilzunehmen. Nach der offiziellen Begrüßung um 12.15 Uhr wird um 12.25 Uhr die Videobotschaft des Ministerpräsidenten gesendet und ab 12.35 Uhr wird die neue mobile App „Seltene Erkrankungen“ vorgestellt, dazu können ab 13 Uhr auch Fragen gestellt werden. Ab 13.15 Uhr stehen Neuigkeiten aus dem MKSE auf dem Programm, anschließend ist Zeit für Fragen und Diskussion. 

Hinweis 

Die Videokonferenz erfolgt über den Kommunikationsdienst Zoom, technische Voraussetzungen für die Teilnahme am „Runden Tisch“ sind PC, Laptop, Internetverbindung, Lautsprecher bzw. Kopfhörer sowie eine Webcam und Mikrophon für die aktive Beteiligung. Vorab muss das kostenlose Programm für Videokonferenzen unter https://zoom.us/download#client_4meeting runtergeladen und installiert werden. Zum Test steht ein Testraum unter dem Link https://www.zoom.us/test am Veranstaltungstag zur Verfügung. Die Zugangsdaten werden im Vorfeld der Veranstaltung verschickt.




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